Leben in der Blase


David Philip Vetter kam in Texas zur Welt und wurde bald eine kleine, tragische Berühmtheit. David litt unter einer Immunschwächekrankheit, die heute unter der Bezeichnung SCID bekannt ist. Betroffene Patienten sind anfällig für Infektionen jeglicher Art - ob Meningitis oder Lungenentzündung, alles kann zur tödlichen Gefahr werden, weswegen SCID-Patienten meist kein langes Leben erwartet - und wenn, dann ein Leben in einer Blase.



David war nicht das erste Kind seiner Eltern - bereits vor David hatten sie einen Sohn, der an der selben Krankheit litt und nur 7 Monate alt wurde. Die Ärzte erklärten den Eltern, dass für jeden weiteren Sohn, den sie zeugen, eine 50:50 Möglichkeit besteht, ebenfalls mit SCID zur Welt zu kommen - allerdings die Chance bestünde, dieses Kind in einer sterilen Umgebung vor Erkrankungen zu schützen, bis ein geeigneter Spender für eine Knochenmarkstransplantation gefunden wird. Die Eltern entschieden sich, das Risiko einzugehen - und so kam David zur Welt.


Ein spezieller, steriler Kokon wurde für Davids Geburt bereitgestellt. 10 Sekunden, nachdem er das Licht der Welt erblickte, wurde er in diesen Kokon gelegt - und so begann sein Leben in der Blase, die er für die meiste Zeit seines Lebens nicht verlassen sollte.


Die Ärzte hatten entschieden, dass eine Knochenmarkstransplantation Davids Immunsystem einen Reeboot ermöglichen würde - und dabei setzten sie ihre Hoffnungen in Davids gesunde Schwester, die als Spender in Frage kommen sollte. Dies war leider nicht der Fall. Davids Schwester war als Spender ungeeignet und so wurde die als temporäre Lösung angedachte Blase zu Davids Zuhause. Im Laufe seines Lebens musste der junge Mann mehrmals "übersiedeln", die sterile Blase musste an seine Körpergröße und die sich mit dem Alter wachsenden Bedürfnisse angepassst werden.


Davids Eltern und seine Ärzte versuchten, ihm ein "normales" Leben zu ermöglichen, so gut es ging. David hatte Unterricht und sah Fern. Man hatte ihm in seiner Blase ein kleines TV/Video-Set eingerichtet - sein Fenster zur Außenwelt.


Im Alter von 4 Jahren entdeckte David, dass er Löcher in seine Blase stechen konnte - mit einem Butterfly, einer kleinen IV-Kanüle, die man versehentlich in der Blase vergessen hatte. Nun war es also an der Zeit, David zu erklären, dass er an einer Krankheit leidet und sterben würde, wenn er weiterhin Löcher in sein "Zuhause" sticht. Bis dahin hatte er nicht begriffen, wie anders sein Leben war und wie "speziell" Davids Erkrankung ist.


Wasser, Luft, Windeln, Kleidung, Nahrung - alles musste einen speziellen Desinfektionsprozess durchlaufen, ehe es zu David in die Blase gereicht werden konnte. Behilfich sein beim Windeln Wechseln und bei anderen Dingen konnte man David nur durch an die Blasenwand geschweißte Plastikhandschuhe. Alles, was David in die Blase gereicht wurde, musste vorher von Klebstoffrückständen und Ähnlichem befreit werden - danach wurden die Dinge in einer speziellen gasgefüllten Kammer für 4 Stunden lang bei 60 Grad keimfrei "gebacken".


Die Blase wurde von mehreren Lauten Motoren betrieben, welche die Luft im Inneren konstant hielten, damit die Blase nicht in sich  zusammenfällt. David war ständig Lärm ausgesetzt, Kommunikation mit ihm war daher schwierig. Im Alter von 3 Jahren bekam David ein "Spielzimmer" an seine Blase angeschlossen, in dem er sich ein wenig die Zeit vertreiben konnte. Als ein Reporter kam, um ihn für eine Dokumentation zu fotografieren, weigerte sich David, in sein Spielzimmer zu klettern. Erst mit einem Goldfisch im Glas ließ er sich hinüberlocken - zum ersten Mal in seinem Leben sah David ein Tier in Natur.


Nach vielen Jahren schwanden die Hoffnungen auf einen Forschungserfolg. Die US-Regierung kürzte die Forschungsgelder und so machte man sich Sorgen, dass David mit zunehmendem Alter immer unkontrollierbarer wird und mit seiner Situation unzufriedener. Bereits 1,3 Millionen $ hatte man in die Forschung und Behandlung für David gesteckt - Ende der 70er Jahre eine Menge Geld. Die Regierung debattierte die Kürzung von Davids Förderung, da sich kein Erfolg einstellte und man keinen Bedarf mehr sah, das weiterhin zu finanzieren.



1983 entschieden die Ärzte gemeinsam mit den Eltern, das Risiko einer Knochenmarkstransplantation mit nicht spendetauglichem Knochenmark einzugehen. Als Spender wurde - wie ursprünglich geplant - Davids Schwester ausgewählt. Alle Versuche passendes Knochenmark zu finden, waren erfolglos gewesen und so sah man keine andere Wahl. Das Knochenmark wurde David über Schläuche in seiner Blase verabreicht - die ganze Prozedur gegen Davids Willen gefilmt.



Die Operation verlief gut und für einige Monate hatte man die Hoffnung, dass David auf die Behandlung ansprechen würde. Doch schon bald wurde David krank - zum ersten Mal in seinem Leben. Durchfall, starke Bauchschmerzen und das Erbrechen von Blut machten David das Leben schwer. Die Symptome wurden immer dramatischer und so sah man sich - mit Davids Einverständnis - gezwungen, ihn aus seiner Blase zu holen. David willigte ein, seine Schmerzen und sein körperlicher Zustand hatten sich so weit verschlimmert, dass ihm alles recht war, was zur Linderung beitrug. Ihm ging es außerhalb seiner Blase rapide schlechter und bald fiel er in ein Koma. Am 22. Februar 1984, kurz bevor David starb, durfte seine Mutter zum ersten und zum letzten Mal in ihrem Leben die Haut ihres Sohnes berühren.




Schönen Gruß an alle Wissenschaftsminister der EU, die sich dazu genötigt fühlen, Forschungsgelder zu kürzen oder zu streichen, um Sparpakete beinhart durchzuziehen oder sich einen neuen Dienstwagen zu bestellen.

Erfahrungen und Meinungen zum Thema könnt ihr in unserem neuen Forum austauschen.


5 Responses So Far:

Aiden hat gesagt…

Danke für diesen wundervollen Artikel, der wahrhaftig unter die Haut geht.

Leider (mal wieder) ein sehr trauriges Ende, wie schon bei Derek.

Thumbsucker hat gesagt…

Ja leider, kein gutes Ende :/
Ich denke, dass das Hervorheben solcher Einzelschicksale wichtig ist, um zu zeigen, dass weltweit Menschen an solchen Krankheiten leiden und daran sterben. Vor allem, damit man erkennt, wie wichtig Forschung ist und dass man gerade da nicht sparen oder Gelder kürzen sollte.
Ähnliches kann einen ja auch mal selbst betreffen.
Leider wird in die Erforschung seltener Krankheiten viel zu wenig investiert. Kein Wunder, denn betrifft es nur wenige Menschen, spült das keine Kohle in die Kassen der Pharmakonzerne.

Anonym hat gesagt…

Danke Thumbsucker für eine weiter rührende und aufrüttelnde Story. Genau darum besuch ich täglich Heulnicht.

Aiden hat gesagt…

@ Thumbsucker: Wenn du mehr solcher rührenden Geschichten hast, nur her damit Deine Art, die Artikel mit Bildern zu untermalen, finde ich klasse. Da können sich sogar diverse Fachblätter eine dicke Scheibe von abschneiden.
Du bist aber übrigens ein Schelm. Du konfrontierst uns hier mit solchen schönen, nachdenklichen und zugleich traurigen Stories, sodass einem die Tränen ins Gesicht schießen und wie heißt dein Blog? Heul nicht! Gib's zu, das war pure Absicht. ;-)

Thumbsucker hat gesagt…

@Anon: Freut mich, dass euch diese Artikel auch interessieren und ihr nicht immer nur Lustig und Kurios erwartet. Dinge die mich persönlich bewegen, teile ich auch gerne mit.

@Aiden:THX! Und yep, das ist pure Absicht ;)
Zwischendurch mal ein wenig (traurige)Realität zu posten und die Gehirnwindungen auf Touren zu bringen, kann nicht schaden. Damit hole ich mich auch selbst immer wieder ein wenig zurück auf den Boden und fokussiere mich ;)

 
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